Histórias inspiradoras, novidades sobre pesquisas e atualizações dos nossos projetos.
Veja nossos artigos abaixo:
Um guia de suporte para pais e familiares que estão começando a compreender o diagnóstico de LAMA2-RD Hoje compartilhamos com muita alegria mais um importante
A Fundação Voor Sara lança o Fórum Internacional LAMA2 Uma das maiores dificuldades enfrentadas por famílias que recebem o diagnóstico de LAMA2 não está apenas
Durante a LAMA2 Conference 2026, em Istambul, uma das apresentações mais importantes para o futuro das pesquisas em LAMA2-RD foi conduzida pelo Dr. Gustavo Dziewczapolski, diretor científico
A Associação Olivia Sem Limites tem a alegria de compartilhar com todas as famílias brasileiras uma iniciativa emocionante da nossa parceira internacional, a Fundação Voor Sara (Holanda). Eles estão lançando o primeiro Concurso Internacional de Fotografia Voor Sara, que busca mostrar ao mundo a força, a união e a esperança das famílias que convivem com a distrofia muscular congênita LAMA2-RD. Como funciona? 🌟 O prêmio 📅 Prazo Envie sua foto até 1º de novembro de 2025. 📌 Regras principais 📩 Como participar Envie sua foto até 1º de novembro de 2025. Sua história merece ser vista. Participe e mostre ao mundo a força da sua família! Fontes do conteúdo: https://lama2.com/news/photocontest https://voorsara.nl/nieuws/fotowedstrijd 🇬🇧
Mais um passo para apoiar nossas famíliasA Associação Olivia Sem Limites nasceu com o compromisso de estar ao lado das famílias que convivem com a distrofia muscular congênita LAMA2, oferecendo informação, acolhimento e suporte em diferentes áreas da vida. Hoje, temos a alegria de anunciar uma parceria muito especial: a partir de agora, contamos com o apoio de um advogado especializado, que estará disponível para oferecer assessoria jurídica aos pacientes e seus familiares. Por que essa parceria é tão importante?As famílias que convivem com doenças raras enfrentam não apenas os desafios médicos e emocionais, mas também muitas barreiras legais e burocráticas. Entre elas, estão:• Pedidos
Um dos maiores desafios para desenvolver tratamentos é conhecer profundamente a doença. Para isso existem os chamados estudos de história natural, que acompanham pacientes ao longo do tempo para entender como a doença evolui em diferentes idades e situações. Em breve, o Hospital das Clínicas de São Paulo dará início ao recente estudo desse tipo no Brasil para a LAMA2. Esse projeto histórico só é possível graças ao esforço conjunto de famílias, médicos e doadores. O estudo vai coletar dados clínicos, realizar exames detalhados e acompanhar as crianças por dois anos. Essas informações serão fundamentais para:• Orientar o cuidado médico e fisioterapêutico.• Ajudar pesquisadores a