A Fundação Voor Sara lança o Fórum Internacional LAMA2
Uma das maiores dificuldades enfrentadas por famílias que recebem o diagnóstico de LAMA2 não está apenas relacionada à doença em si.
Muitas vezes, o maior desafio é encontrar outras pessoas que entendam exatamente o que aquela família está vivendo.
Foi pensando nisso que a Voor Sara, em parceria com a comunidade internacional LAMA2, lançou oficialmente o Fórum Internacional LAMA2, uma plataforma criada para aproximar pacientes, familiares, pesquisadores, médicos e organizações de pacientes de todo o mundo.
Mais do que uma plataforma: uma comunidade
Quem participou da Conferência Internacional LAMA2 em Istambul pôde perceber algo muito especial.
Apesar das diferentes culturas, idiomas e realidades, todas as famílias compartilham desafios, dúvidas e sonhos semelhantes.
O Fórum Internacional LAMA2 nasce justamente para fortalecer essa conexão.
A proposta é simples, mas extremamente poderosa:
💙 Permitir que famílias conversem entre si
💙 Aproximar pacientes e pesquisadores
💙 Compartilhar experiências e conhecimento
💙 Aumentar o engajamento global da comunidade
💙 Acelerar a colaboração internacional em torno da LAMA2-RD
Segundo os organizadores, o objetivo é criar uma rede verdadeiramente global, onde todos possam aprender, contribuir e crescer juntos.
Por que isso é importante?
As doenças raras carregam um desafio adicional: a distância.
Muitas famílias nunca conheceram pessoalmente outra pessoa com o mesmo diagnóstico.
Muitos profissionais acompanham apenas um ou dois pacientes ao longo de toda a carreira.
Pesquisadores trabalham em diferentes países e nem sempre conseguem trocar experiências com facilidade.
Quando essas pessoas se conectam, algo extraordinário acontece.
O conhecimento circula mais rápido.
As necessidades dos pacientes ficam mais claras.
Novas ideias surgem.
E a comunidade se fortalece.
Um passo importante para a comunidade brasileira
Para nós, da Olivia sem Limites, iniciativas como essa têm um significado especial.
Nos últimos anos, temos trabalhado para aproximar famílias brasileiras, divulgar pesquisas e construir pontes com pesquisadores e organizações internacionais.
O lançamento do Fórum Internacional LAMA2 representa mais uma dessas pontes.
Agora, pacientes e familiares brasileiros terão uma nova oportunidade de participar ativamente das discussões globais, compartilhar suas experiências e aprender com pessoas que vivem situações semelhantes em diferentes partes do mundo.
Nosso agradecimento à Voor Sara
Gostaríamos de registrar nosso reconhecimento à equipe da Voor Sara e a todos os envolvidos na construção dessa iniciativa.
Ao longo dos anos, a fundação tem desempenhado um papel fundamental na união da comunidade internacional LAMA2, promovendo pesquisas, encontros científicos, conferências e ações que aproximam pacientes, famílias e especialistas.
O lançamento deste fórum reforça mais uma vez a visão que todos compartilhamos:
ninguém deve enfrentar a jornada da LAMA2 sozinho.
Como participar
O Fórum Internacional LAMA2 está disponível para pacientes, familiares, profissionais e pesquisadores interessados em fazer parte dessa comunidade global.
👉 Acesse o fórum:
Uma mensagem para as famílias brasileiras
Se você acabou de receber um diagnóstico de LAMA2, CMD-LAMA2, MDC1A ou deficiência de merosina, saiba que existe uma comunidade inteira caminhando ao seu lado.
Hoje somos mais conectados do que nunca.
Existem famílias compartilhando experiências.
Existem pesquisadores trabalhando diariamente em busca de tratamentos.
Existem médicos dedicados ao cuidado dos pacientes.
E existem organizações ao redor do mundo construindo caminhos para um futuro melhor.
O novo Fórum Internacional LAMA2 é mais um exemplo de que, juntos, somos mais fortes.
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