Um guia de suporte para pais e familiares que estão começando a compreender o diagnóstico de LAMA2-RD Hoje compartilhamos com muita alegria mais um importante projeto da Associação Olivia Sem Limites: a publicação em português de “LAMA2-RD – Primeira Etapa de uma Jornada”. Mais do que disponibilizar um novo conteúdo sobre LAMA2-RD, este trabalho representa algo que está diretamente ligado à nossa missão: fazer com que informações importantes sobre a doença cheguem às famílias brasileiras em nosso idioma e de uma maneira acessível, humana e acolhedora. Quem recebe o diagnóstico de uma doença rara sabe que aquele momento não termina quando o médico entrega o resultado. Na

A Fundação Voor Sara lança o Fórum Internacional LAMA2 Uma das maiores dificuldades enfrentadas por famílias que recebem o diagnóstico de LAMA2 não está apenas relacionada à doença em si. Muitas vezes, o maior desafio é encontrar outras pessoas que entendam exatamente o que aquela família está vivendo. Foi pensando nisso que a Voor Sara, em parceria com a comunidade internacional LAMA2, lançou oficialmente o Fórum Internacional LAMA2, uma plataforma criada para aproximar pacientes, familiares, pesquisadores, médicos e organizações de pacientes de todo o mundo.  Mais do que uma plataforma: uma comunidade Quem participou da Conferência Internacional LAMA2 em Istambul pôde perceber algo muito especial. Apesar das

Durante a LAMA2 Conference 2026, em Istambul, uma das apresentações mais importantes para o futuro das pesquisas em LAMA2-RD foi conduzida pelo Dr. Gustavo Dziewczapolski, diretor científico da organização Cure CMD. Sua palestra trouxe um tema que muitas vezes parece “invisível” para as famílias, mas que hoje é considerado essencial para o avanço de tratamentos em doenças raras: o poder dos registros de pacientes. Mais do que apenas um banco de dados, o Dr. Gustavo mostrou como o CMDIR (Congenital Muscle Disease International Registry) está ajudando a conectar pacientes, pesquisadores, médicos e empresas farmacêuticas ao redor do mundo.  O que é o CMDIR? O CMDIR é o maior registro internacional de pacientes