Um guia de suporte para pais e familiares que estão começando a compreender o diagnóstico de LAMA2-RD
Hoje compartilhamos com muita alegria mais um importante projeto da Associação Olivia Sem Limites: a publicação em português de “LAMA2-RD – Primeira Etapa de uma Jornada”.
Mais do que disponibilizar um novo conteúdo sobre LAMA2-RD, este trabalho representa algo que está diretamente ligado à nossa missão: fazer com que informações importantes sobre a doença cheguem às famílias brasileiras em nosso idioma e de uma maneira acessível, humana e acolhedora.
Quem recebe o diagnóstico de uma doença rara sabe que aquele momento não termina quando o médico entrega o resultado.
Na verdade, muitas vezes é exatamente ali que começa uma nova jornada.
Surgem dúvidas sobre a doença, sobre o futuro, sobre os cuidados necessários e sobre como será a vida da criança e de toda a família a partir daquele momento.
E foi justamente pensando nesse período tão delicado que nasceu este material.
Um projeto que atravessou fronteiras
“LAMA2-RD – Primeira Etapa de uma Jornada” é a versão brasileira de um material originalmente desenvolvido na Holanda por meio de uma colaboração entre a Fundação Voor Sara e a Maastricht University.
O projeto original foi criado por estudantes da Honors University de Maastricht, orientados pelo Professor Bert Smeets, em conjunto com a Voor Sara, representada por Bram Verbrugge.
A proposta era produzir um material que fosse além de simplesmente explicar a doença.
Era preciso criar algo capaz de ajudar uma família a compreender o que está acontecendo e, principalmente, ajudá-la a enfrentar os primeiros momentos depois do diagnóstico.
A Associação Olivia Sem Limites teve a oportunidade de realizar a tradução e adaptação desse conteúdo para a realidade brasileira, tornando esse conhecimento disponível em português para nossas famílias.
Um material pensado para quem está começando essa jornada
Logo nas primeiras páginas, o guia reconhece algo que muitas famílias LAMA2 conhecem muito bem:
receber o diagnóstico pode ser uma experiência emocionalmente avassaladora.
Medo, incerteza, preocupação com o futuro e até sentimentos de culpa podem surgir nesse momento.
Por isso, o material procura responder algumas das perguntas que normalmente aparecem nos primeiros dias, meses e anos depois do diagnóstico.
E faz isso combinando informação sobre a doença com orientações para a vida real da família.
O que você encontrará nesta publicação?
Ao longo das páginas, o material aborda questões fundamentais para quem está começando a conhecer a LAMA2-RD.
Você encontrará informações sobre:
- o que é a LAMA2-RD;
- quais são seus principais sintomas e como a condição pode se desenvolver;
- o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida;
- como acontece o processo de diagnóstico;
- como os pais podem lidar e gerenciar o diagnóstico da criança;
- como cuidar também dos irmãos e das outras crianças da família;
- como as famílias podem se organizar diante dos custos e adaptações relacionados à LAMA2-RD;
- e quais caminhos de pesquisa estão sendo estudados para o futuro.
Esse é exatamente o percurso apresentado no sumário da publicação.
Diagnóstico não é sentença
Existe uma frase na publicação que representa muito bem a mensagem que queremos ajudar a levar às famílias brasileiras:
“Diagnóstico NÃO é sentença.”
A LAMA2-RD traz desafios importantes e exige acompanhamento e cuidados ao longo da vida.
Mas uma criança é muito maior do que seu diagnóstico.
O material mostra isso não apenas através das informações, mas também através das histórias e imagens de crianças e famílias que vivem essa realidade.
Falar sobre qualidade de vida, autonomia, equipamentos, fisioterapia, nutrição e cuidados ortopédicos é importante.
Mas também é importante falar sobre família, irmãos, emoções, relacionamentos e sobre como continuar construindo uma vida significativa depois do diagnóstico.
E também existe ciência olhando para o futuro
A publicação termina olhando para uma das maiores esperanças da nossa comunidade: a pesquisa.
O material explica de maneira acessível algumas das estratégias científicas que vêm sendo estudadas para LAMA2-RD, incluindo abordagens de terapia genética e terapia celular, além de destacar o trabalho de pesquisa desenvolvido em Maastricht pelo Professor Bert Smeets e sua equipe.
Esse é um ponto importante.
Ao mesmo tempo em que precisamos compreender e melhorar os cuidados disponíveis hoje, precisamos continuar acompanhando e apoiando a ciência que pode transformar o amanhã.
Por que trouxemos esse material para o Brasil?
Na Associação Olivia Sem Limites, temos percebido repetidamente a mesma dificuldade:
grande parte das informações sobre LAMA2-RD ainda não está disponível em português.
Para uma família que acabou de receber um diagnóstico, ter que compreender uma doença rara já é suficientemente difícil.
Ter que procurar respostas em outro idioma torna esse caminho ainda mais complicado.
Por isso, traduzir e adaptar materiais internacionais de qualidade faz parte do trabalho que queremos desenvolver.
Queremos construir pontes entre o que está acontecendo internacionalmente e as famílias brasileiras.
E esta publicação é mais uma dessas pontes.
Baixe gratuitamente
A versão brasileira de “LAMA2-RD – Primeira Etapa de uma Jornada” está sendo disponibilizada gratuitamente pela Associação Olivia Sem Limites.
Se você é paciente, familiar, médico, fisioterapeuta, terapeuta, pesquisador ou profissional da saúde, convidamos você a conhecer e compartilhar este material.
📖 ACESSE A PUBLICAÇÃO GRATUITAMENTE
https://forms.gle/VByBZ9fZWTyZKvGp8
E principalmente:
se você conhece uma família que recebeu recentemente o diagnóstico de LAMA2-RD, envie este material para ela.
Talvez seja exatamente a informação que alguém esteja procurando neste momento.
Nosso agradecimento
A publicação desta versão em português só foi possível graças ao trabalho de muitas pessoas.
Registramos nosso agradecimento à Fundação Voor Sara, à Maastricht University, ao Professor Bert Smeets, aos estudantes envolvidos na criação do material original e a todos que contribuíram para transformar conhecimento científico e experiências de famílias em um conteúdo acessível para quem está começando essa jornada.
A Associação Olivia Sem Limites também agradece à comunidade brasileira de pacientes e famílias LAMA2-RD pela confiança e por contribuir diariamente para a construção de uma comunidade mais conectada.
O material original foi produzido pela Voor Sara Foundation e Maastricht University. A versão brasileira recebeu tradução e adaptação da Associação Olivia Sem Limites.
Esta é apenas a primeira etapa de uma jornada.
E ninguém precisa percorrê-la sozinho.
Associação Olivia Sem Limites
Por um futuro com dignidade para todos os pacientes com LAMA2.
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